함께하는 건강 사회

수포로 인한 극심한 통증

우리나라에서의 환자 통계는 없지만 미국의 경우 대략 25,000명에서 50,000명이 이 병을 가지고 있는 것으로 알려졌다. 증상이 경미한 경우도 있지만 심한 경우 온몸 곳곳의 피부나 점막에서 자주 물집이 터져 피와 진물이 흐르고 살이 짓무른다. 극심한 통증도 뒤따르게 된다.
손가락이나 발가락 사이가 지속적 자극과 물집으로 인한 상처, 반흔때문에 서로 융합되기도 한다. 일부 환자는 음식물을 삼키는 데 고통을 느껴 유동식으로 식사를 하는데, 원인은 구강과 인두, 식도 등에 생긴 물집이 터져 상처가 남기 때문. 환자들은 수포를 통해 수분, 전해질 및 단백질이 빠져나가고 구강의 병변 때문에 음식을 충분히 섭취하지 못하기 때문에 영양상태가 나빠 빈혈을 겪거나 발육이 더딘 경우도 많다.

감염을 예방하고 양질의 음식 섭취

수포가 생가는 것을 최대한 예방하고 이미 형성된 수포를 반흔이나 감염 없이 잘 아물게 하는 것이 치료의 최우선 과정. 물집이 생기면 소독된 바늘로 터트리고 적절한 항생제 및 연고를 도포하고 소독한다. 더구나 환자들은 상처받은 조직을 복구하고 동반될 수 있는 감염과 싸우기위해 많은 영양분을 필요로 하므로 충분한 양의 단백질과 철분 및 비타민을 섭취하고 변비를 방지하기 위해 과일, 채소, 씨리얼 등을 많이 먹는 것이 좋다. 2차적인 세균감염을 예방해야 하며 불구가 될 가능성을 최소화하기 위해 물리치료나 수술을 받기도 한다. 현재 수포성표피박리증 환우회(KEB)가 관련 의학정보를 교류하고 치료대안을 찾기 위해 개설돼 활발히 활동하고 있다. 의료계에서는 상처 치유의 촉진 뿐 아니라 통증이나 다른 불편함을 감소시켜 줄 수 있는 더 효과적인 소독법 및 그 재료를 개발하고 있는 상태. 또한 근래에는 유전 질환과 유전자에 대한 지식이 축적됨에 따라 결함이 있는 유전자를 건강한 유전자로 교체하는 유전자 치료를 시행하려는 노력이 이루어지고 있다.