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보장성 강화 특집 12. 치과·한방치료 건강보험 적용
보장성 강화 클리닉 1
영유아기에서 발생하는
‘장애 아닌 질환’
구순구개열
구순구개열은 선천성 안면 기형 중의 하나로, 국내 신생아의 약 650~1,000명 가운데 1명 꼴로 발생하고 있습니다. 아직 명확한 원인이 밝혀지지 않았지만, 구순구개열은 장애가 아닌 적절한 시기에 적절한 치료를 받으면 충분히 완치 가능한 질병입니다. 치료도 치료지만, 편견 섞인 주위의 시선으로 고통받는 구순구개열 환자들에 대한 사회적 인식 변화가 필요합니다. 이번 호에서는 구순구개열에 대해 알려드리고자 합니다.
글 국민건강보험 일산병원 치과교정과 이지연 교수
구순구개열은 정확하게 어떤 질환인가요?
두개안면(머리뼈와 얼굴)에 나타나는 선천성 질환 중 가장 빈도가 높은 질환으로 얼굴이 만들어지는 임신 4~7주 사이에 입술(구순) 및 입천장(구개)을 만드는 조직이 적절히 붙지 못하거나 붙었더라도 유지되지 않고 떨어져서 생기는 입술, 잇몸 또는 입천장 등이 갈라지게 되는 질환입니다.
구순구개열이 발생하는 원인은 무엇인가요?
유전적인 요인, 어머니의 나이, 영양 부족, 약물, 바이러스 감염, 저산소증 등으로 다양하며 아직까지 정확한 원인이 밝혀지지는 않았습니다. 최근에 인간의 유전자 지도가 완성되었으며 유전자의 기능 분석에 대한 연구가 활발히 이루어지고 있으니 원인과 치료의 획기적인 발전이 있을 것입니다.
구순구개열의 증상과 이에 따른 합병증에 대해 알려주세요.
출생 즉시 발견하게 되는 구순구개열은 입술, 잇몸, 입천장이 좌, 우 한쪽이나 양쪽으로 갈라져 있으며 갈라진 부위 때문에 모유나 분유를 삼킬 수 없는 경우가 대부분입니다. 따라서 출생 후 3개월 내에 갈라진 입술 부위에 봉합 수술을 하게 되는데, 수술을 하게 되면 약간의 흉터가 남을 수 있습니다. 수술 전에 교정 장치를 통해 수유가 가능하도록 하는 장치 치료가 필요할 수도 있는데 환아의 수유가 잘 이루어져서 수술을 받을 수 있을 만큼 영양 상태를 좋게 하는 것이 아주 중요합니다.
질환인 아닌 장애로 보는 시각 때문에
환아나 부모들이 심리적인 상처를 받는 경우들이 있습니다.
그러나 구순구개열은 발생빈도가
현저히 줄어들고 있고 치료기술의 발달로
외형상이나 기능상으로 문제없이 치료되는
질환임을 알리는 것이 필요합니다.
구순구개열의 진단 및 치료는 어떻게 이루어지나요?
구순구개열을 진단받은 아이를 출생한 부모의 경우 심리적인 부담을 갖게 될 수 있으므로 치료가 가능한 질환임을 교육받고 조기 상담을 통한 심리적 안정이 필요할 수 있습니다. 신생아의 경우 수유에 문제가 될 수 있으므로 분리된 뼛조각을 재위치시키기 위한 장치 치료가 필요할 수 있어 구순구개열 치료의 장치치료가 가능한 병원에서 진료가 이루어져야 합니다. 현재 구순구개열의 치료가 모든 병원에서 이루어지고 있지 않으며 소아과, 성형외과 등의 협진 진료가 가능한 병원으로 제한되어 있습니다.
구순구개열 수술로 완치를 기대할 수 있을까요?
구순구개열은 한번의 수술로 치료가 끝나는 것은 아니지만, 적절한 치료를 통해 완치될 수 있습니다. 갈라진 입술이나 입천장 부위를 수술이 필요한 시기에 봉합하는 것이 매우 중요합니다. 다만 수술 후 수술 부위의 흔적이 남을 수 있고 한 번의 수술로 치료가 끝나는 것이 아니기 때문에 장기적으로 치료가 이루어져야 하는 어려움이 있습니다. 최근 의료기술의 발달로 봉합부위의 흔적이 많이 남지 않고 회복되는 경우가 많으며, 또한 2019년부터는 국민건강보험의 적용 대상으로 포함되어 구순구개열 환자들의 치료비의 부담도 현저히 줄어들게 되었습니다.
아직까지 구순구개열을 질병이 아닌 장애로 보는 시각이 많은데, 사회적 인식 변화가 어떻게 필요할까요?
아직까지 구순구개열이라는 병명조차 모르는 경우나, 질환인 아닌 장애로 보는 시각 때문에 환아나 부모들이 심리적인 상처를 받는 경우들이 있습니다. 그러나 구순구개열은 발생빈도가 현저히 줄어들고 있고, 치료기술의 발달로 외형상이나 기능상으로 문제없이 치료되는 질환임을 알리는 것이 필요합니다.
구순구개열 환우들이 자존감을 높이기 위해서는 어떤 치료가 병행되어야 할까요?
가장 근본적으로는 구순구개열 자체를 필요한 시기에 수술과 교정치료를 통해 기능적으로 회복되도록 치료하는 것입니다. 경우에 따라 성장과 더불어 발음이나 언어 치료, 이비인후과 치료나 심리 치료가 필요한 경우가 있으므로 환아의 부모들은 치료 시기를 놓치지 않도록 주의하는 것이 좋습니다. 