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지역 기반 장애인활동지원제도 운영하는 미국 뉴저지주

미국 뉴저지주의 장애인활동지원제도는 요양 욕구가 높은 장애인을 대상으로 하는 케어서비스(PCA)와 장애인의 자립 활동을 지원하는 활동보조서비스(PAS)로 구분되어 있다. 그 외에 탈시설 이후 장애인의 지역사회 자립을 위한 종합지원서비스(MFP)와 응급·긴급대응서비스가 마련되어 있다. 개인의 선택권을 높인 현금지급제도로 운영되고 있다는 점, 케어서비스와 활동보조서비스, 종합지원서비스가 이용인의 욕구와 상황에 따라 상호보완적으로 마련되어 있다는 점 등에서 미국의 장애인활동지원제도는 탈시설과 지역사회 자립생활지원정책을 마련해 가고 있는 한국에 의미 있는 시사점을 준다.

 전지혜 인천대학교 사회복지학과 교수(국제사회보장리뷰 2018 여름호)

  • 지역사회 기반
    케어 프로그램

    1981년 사회보장법이 개정되면서 메디케이드(Medicaid)에 ‘가정·지역 기반 서비스(HCBS:Medicaid Home and Community Based Service Program)’가 포함되었다. 이는 불필요한 시설화를 막고 장애인이 지역에서 살 수 있도록 하는 지역사회 케어 제도로서 장기보호서비스, 사례관리, 주간보호, 단기보호 등을 포함하는 지역사회 기반 종합 프로그램이다. 이러한 다양한 지역 돌봄 내용 중 한국의 장애인활동지원제도와 유사한 활동보조서비스(PAS: Personal Assistant Service Program)와 케어서비스(PCA: Personal Care Assistant Service)를 중점적으로 알아보고자 한다. 그 외에 활동보조서비스와 케어서비스를 보완하는 탈시설 이후 장애인의 지역사회 자립을 위한 종합지원서비스(MFP: Money Follows the Person)에 대해서도 알아볼 것이다. 예산이 사람을 따라 이동한다는 의미로, 시설에 지원되던 예산을 탈시설 이후 지역에서 사용할 수 있도록 한 것인데, 지역 정착 초기 몇 년간 장애인이 지역사회에 정착하는 데 어려움이 없도록 메디케이드에서 그 비용을 부담하고 있다. 지역 기반 장애인 돌봄에 관한 부분은 현재 한국에서 논의되고 있는 장애인을 위한 지역포괄케어 혹은 커뮤니티케어의 내용과도 통한다. 탈시설 이후 지역사회에서 장애인 돌봄을 어떻게 포괄적으로 구축해 나갈 것인가를 고민하는 현시점에서 지역 돌봄에 관한 의미있는 정보를 제공할 것이다.

  • 활동보조서비스 26개 주,
    케어서비스 11개 주 실시

    미국의 활동지원제도는 장애인 케어서비스와 활동보조서비스로 구분된다. 케어서비스는 요양서비스가 필요한 재가 중증 장애인에게 제공되는 서비스로 케어서비스 수급자는 활동보조서비스를 중복으로 수급할 수 없다. 장애인 활동보조서비스는 장애인이 지역사회에서 자립하여 생활할 수 있도록 ‘활동지원’에 초점을 맞춘 서비스이다. 케어서비스와 달리 소득 수준과 관계없이 제공받을 수 있다. 위 두 가지 활동지원제도가 미국의 모든 주에서 시행되는 것은 아니다. 2014년 기준 활동보조서비스는 26개 주에서, 케어서비스는 11개 주에서만 실시되고 있다.

  • 뉴저지 주의 활동보조·케어
    ·종합지원 서비스

    1985년에 입안된 뉴저지주의 활동보조서비스(PAS)는 장애인 이용자 중심의 자립생활모델을 따르고 있다. 또한 효율적인 지출관리, 장애인의 선택권과 자기결정권 보장을 취지로 2005년에는 활동보조서비스(PAS)에 대한 현금지급모델(Cash Model)이 시범사업으로 실시되었으며 2012년 4월에는 활동보조서비스(PAS)의 현금지급 개정안이 채택되었다.
    현금지급모델 이용자는 자신의 삶 전반에 대해 스스로 결정하고 실패에 따른 책임도 져야 한다. 이용자는 활동보조인을 고용할 권리도 가지는데, 한국과 구별되는 점은 배우자를 포함한 가족, 친구, 이웃 등을 활동보조인으로 선택할 수 있다는 것이다. 한편, 케어서비스(PCA)는 ‘가정·지역 기반 서비스(HCBS)’의 일환으로 메디케이드 수급 자격이 있는 장애인을 대상으로 하는 사회 서비스이다. 활동보조서비스(PAS)와 유사하지만 의료적 처치 서비스를 일부 포함한다는 점에서 차이가 있다. 케어서비스(PCA)의 모든 서비스는 메디케이드에 등록된 전문 간호사의 관리·감독하에 제공되며 케어도우미(또는 무자격 보조인, Unlicensed assistive personnel)*가 서비스를 제공한다. 지역의 저소득 중증 장애인에게 제공된 재가서비스로서 시설보호에 따른 비용 부담을 줄였고 지역 장애인과 종사자 모두에게 만족도가 높은 프로그램으로 평가 받았다. 그 외 종합지원서비스 MFP는 시설 장애인에게 탈시설 사전 계획, 자립생활 체험, 심리적 지지, 주거지원, 고용지원, 단기 생활안정자금 지원 등 탈시설 및 지역사회 자립을 위한 종합 서비스를 제공함으로써 지역사회에 유연하게 자립할 수 있도록 지원한다. 뉴저지주에서는 MFP 대상자에게도 무자격방문간호사 파견 서비스를 제공하여 장애인들의 자립생활을 돕고 있다.

* 케어도우미 : 전문적인(등록된) 간호사의 관리·감독을 받으면서 지체장애인, 정신적 장애인과 기타 일상생활에서 활동보조가 필요한 사람에게 활동보조서비스와 간병서비스를 제공하는 보조 인력

  • 급여·대상자 확대보다
    다양한 욕구 반영 체제 마련해야

    미국은 다원주의적인 잔여적 복지철학을 기반으로 노인이나 장애인 등의 취약계층에 대한 공적 서비스를 제공하고 있으며, 시설 지원 예산감축을 목표로 탈시설화를 진행하면서 지역복지 돌봄체계를 다원적 체계로 구성해 나갔다. 이러한 배경에서 장애인의 자율권을 높이고 활동과 요양 욕구를 세분화하여 서비스를 개발하는 등 가정·지역 기반 서비스(HCBS)를 통해 지역 기반 장애인 돌봄 시스템을 마련한 것으로 평가된다. 반면 한국에서는 장애인 권리보장 차원의 자립생활 운동의 성과로 탈시설이 요구되어 왔으며, 사회보장과 복지서비스의 짧은 발달사를 볼 때 특정 복지철학을 기반으로 하기보다는 정치적 도구로서 복지제도가 입안되어 온 상황이라 할 수 있다. 여타 장애인복지제도가 체계적으로 확충되지 않은 상황에서 활동지원제도는 장애인 당사자들의 즉각적인 만족도가 높고 활동보조인 양성을 통해 사회적 일자리까지 창출할 수 있어 돌봄 노동시장의 성장세와 함께 확대될 수 있었던 것으로 평가된다. 이제는 급여량이나 대상자 확대와 같은 활동지원제도의 확장보다는 장애인의 다양한 복지 욕구가 반영될 수 있는 다원적 복지제공체계를 마련해야 할 것이다. 그런 점에서 미국 활동지원제도를 둘러싼 돌봄체계의 내용을 살펴본 본고는 한국의 제도 개선에 도움이 될 것이다.

  • 한국, 미국보다
    보장 수준 높지만
    장애인 자립도 낮다

    미국의 장애인 돌봄 지원은 활동보조서비스(PAS)와 케어서비스(PCA)로 구분되고 대상자의 욕구에 따라 서비스가 지원되는데, 이는 서비스 다변화를 통해 장애인의 다양한 욕구에 직접 대응한 것으로 평가할 수 있다.
    한국의 활동지원제도도 요양 욕구가 높은 장애인과 사회활동 욕구가 높은 장애인에 대한 구분과 제도 내 서비스 개별화 전략이 필요하다. 미국의 경우 주 40시간까지 급여를 제공하는데, 급여량을 볼 때 보장 수준은 한국보다 다소 낮은 것으로 평가된다. 하지만 현금지불제도 방식을 적용해 예산 사용처의 자율권을 보장하고 일상에서의 자기결정권도 더욱 강화하고 있다. 또한 당사자들로 구성된 위원회의 활동을 보장하는 등 이용자의 권리를 다양한 방식으로 보장하고 있다. 한국의 활동지원제도에서도 바우처 사용처 확대 및 서비스 이용자들로 구성된 위원회 운영, 욕구별 서비스 분화 전략 등을 고려할 수 있을 것이다. 이러한 다원적 체계를 마련해 종합성이나 유효성을 높이는 작업을 할 때 균형 잡힌 지역사회 장애인복지의 기초를 마련할 수 있다. 활동지원제도가 장애인 소득보장이나 고용보장의 대체재가 되어서도 안 되며, 지역 내에서의 자립이 아닌 또 다른 의존의 형태를 야기해서도 안 된다.
    소득보장, 고용보장, 지역 내에서 자립할 수 있는 주거보장 등을 기반으로 지역사회 내 장애인의 진정한 자립을 위한 종합적·유기적인 복지 시스템 마련이 필요하다. 현금지급 방식 고려, 여타 제도와의 호환, 응급 상황 시의 보충적 서비스 마련, 가족의 돌봄 노동 제공 인정, 중증 장애인 돌봄에 대한 추가 수가 인정, 중증 장애인에 대한 의료적 케어 지원, 장애인 당사자로 구성된 위원회 보장, 탈시설 과정에서의 MFP 제도 적용 등의 변화가 요구된다.